ФОРУМ ЛЮБИТЕЛЕЙ ВАЛЬДОРФСКОЙ КУКЛЫ

Объявление


Если вы забыли свой пароль для входа на форум -
напишите мне на емейл, я помогу восстановить доступ вручную!


Автоматическая служба форумов тоже восстанавливает пароли, но слишком медленно. (Алёна Василь)


Мой НОВЫЙ емейл alyonka(coбаkа)frankfurta(тoчka)ru


старый емейл скушал спам

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ФОРУМ ЛЮБИТЕЛЕЙ ВАЛЬДОРФСКОЙ КУКЛЫ » Благотворительность » Сашулька (синдром Отахара)


Сашулька (синдром Отахара)

Сообщений 1 страница 8 из 8

1

Открываю новый форум с нашей Сашеньки.

http://img-fotki.yandex.ru/get/4505/aleksandrabazarova.11/0_3ea8d_af9e2cc2_L.jpg

http://s49.radikal.ru/i125/1010/a0/a7b2e5e04c92.gif

Солнышко маленькое, пусть у тебя все будет хорошо!!!

Ссылки на форум, где о ней самые свежие новости (ведет тему моя подруга из Зеленограда, которая с ними всегда на связи):
http://forum.forumok.ru/index.php?showtopic=44986

2

перепост с материнства с одной темки в мемориале

"Детки болеют… Болеют тяжело и страшно. Они изо всех сил, душевных и физических борются, страдают и живут. Но иногда и они устают… И уходят…
У себя дома, на больничных койках, на руках любящих родителей они тихо кусали в кровь от боли свои потрескавшиеся губки. Терпели десятки уколов и капельниц. Терпели и смотрели нам в глаза. Смотрели нам в души. Они пытались увидеть в них то Светлое и Замечательное, что нам всем дано Богом, что нам даровано Всевышним во спасение. В их спасение. А мы так часто молчали и отворачивались. Тихо читали в Интернете сообщения о больных детках, их просьбы о помощи и мольбы отчаявшихся родителей. А потом просто на экране компьютера нажимали кнопку «закрыть» и легко закрывали сообщения, а на самом деле закрывали свои души. Наглухо. После этого мы возвращались каждый в свой относительно благополучный мирок, а маленькие Ангелочки оставались в своем."

"Самое страшное в этом всем, что болезнь забирает детей. Детки погибают. Они уходят, не дождавшись нашей с вами помощи, не дождавшись нашего внимания, понимания, наших молитв и наших действий. Они умирают в одиночестве среди людей. Один на один с болезнью. Только они и этот страшный, злой и беспощадный враг, который пожирает, не разбираясь, кто есть кто. Детки уходят от нас … и остаются навсегда. Навсегда с нами остаются их чудесный лепет и взрослые рассуждения, их первые шаги и озорная беготня, их божественные улыбки и ни с чем не сравнимый смех. И глаза… Глаза, которые мы никогда не забудем. Мы никогда не сможем забыть глаза этих маленьких Ангелочков, которые так непостижимо мучились ради нас с вами. Ради того, чтобы растопить всю ту черствость, грязь и скверну, которые так плотно облепили наши сердца и души. Ради того, чтобы спасти нас самих."

3

Нельзя проходить мимо! Даже ради нас же самих нельзя... Хоть по крохам, хоть по 10 рублей - так и набираются эти светлые деньги. Если получается больше - хорошо, но и по капле - тоже отлично, главное не проходить мимо.

Я буду еще помогать, другим тоже буду...Каюсь - слишком это трудно, вариться в этом, читать про это, даже просто читать - очень больно... Я долго зажмуривалась, боясь этой боли, каюсь. Больше не могу и не буду. Читаю форумы, бывают в таких делах и мошенничества конечно, но есть люди, что живут рядом и проверяют, отписываются по итогам (чтобы деньги не утекали впустую, а шли действительно в дело).

Если реквизитов не найдете, вот здесь есть кажется реквизиты:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?s … amp;st=540

Девчушке еще и реабилитация предстоит. Столько же, если не больше по
стоимости.
Я ошиблась про 17 число, думала операция будет, а оказывается они 14
приедут на первую консультацию, а 17 только еще ЛОЖАТСЯ в клинику.
Операция же будет в декабре. Пока не известна точная дата.
Я не знаю как этот день перетопчусь, буду подпрыгивать наверное (как
и еще огромная куча народу). Гоподи, хоть бы всё удачно прошло!!!...

Слава богу у меня Александра есть (это подруга из Зеленограда, которая
Лизе, Сашенькиной маме помогает и
которая собственно и помогла распиарить их везде и собрать эти
деньжищи, я хоть могу ей на мобильный позвонить и узнать что и как. Она
наверное в первую очередь узнает об итогах операции.
Она сказала, что вот здесь информация посвежее идет, она сама туда
обо всем пишет:
http://forum.forumok.ru/index.php?showt … try2959028

4

НОВОСТИ :

20.11.2010 (скопировано с http://forum.forumok.ru/index.php?showt … amp;st=580 )
Девочки переехали сегодня в одноместную палату. У Лизы болит зуб, причем не тот, который она лечила дома перед поездкой. Похоже на флюс. Если до завтра лучше не станет поедем с ней к врачу. Лиза будет изучать теперь свой страховой полис, покрывает ли он дантиста. У Сашеньки поднялась температура. Врачи обеспокоены, но пока собираются придерживаться намеченого плана. Если за вечер и ночь ухудшений не будет, то Сашеньку утром всё равно будут подключать на мониторинг. Возможно, что мониторинг будет укорочен, так как никаких принципиально новых данных он скорее всего не даст. Будут решать в процессе. Сегодня обговорили результаты МРТ: С правой стороны - плохо, с левой - хорошо. Полушарие мозга удалять не будут, врачи соединение между полушариями прервут. В лучшем случае - левая сторона тела будет парализована, т.е. ходить Сашенька будет, но прихрамывать, рукой двигать - но плохо. Сейчас тяжело сказать насколько это будет проявлятся. Психическое развитие имеет хорошие прогнозы. После успешной операции Сашенька скорее всего догонит своих сверстников в умственом развитии. Врачи говорят, что много времени потеряно, плохо что не сделали операцию раньше. Но врачи обнадеживают, что у них в практике было много таких пациентов и они очень хорошо развиваются после операции. Есть даже пациенты, которые играют в футбол.
Лиза получила много писем, всех благодарит и говорит, что ей очень приятно.

20.11.2010
Медперсонал клиники, по моему, ещё ни разу не видел, что б одна пациентка такое количество телеграмм получала. Их прям в палату приносят Лизе с Сашенькой. Лиза всем огромное спасибо передает, она всем безмерно благодарна.
У Лизы зуб прошел, но она сама не очень хорошо себя чувствует, как бы ей самой не заболеть. Но она молодец - держится. У Сашеньки температура спала, но анализы показали вирусную инфекцию, поэтому ей сегодня вечером начнут давать антибиотик легкий. Сегодня Сашеньку подключили на мониторинг, она себя так идеально вела, что обошлись совсем без лекарств, никаких наркозов или снотворных. Для мониторинга были изначально запланированы 8 дней, врачи сказали, что как наберут достаточно материала (а это скорее всего будет дней через 5), то они будут выписаны из больницы на квартиру. Операция назначена на 13 декабря. Снова в больницу они лягут 9 декабря. Удалять ничего не будут, прервут соединение. Плохая половина настолько плоха, что её частичное удаление ничего не даст. В здоровой половине очагов не обнаружено. Половина дела будет парализована, но не совсем плетнем висеть.Насколько всё восстановится точно сказать нельзя. Опыт врачей говорит, что даже в футбол после таких операций некоторые пациенты играют.
Так как операция назначена на 13 декабря и после они проведут 2 недели в клинике, то никак не выпишутся раньше 27 декабря. А виза заканчивается 14 декабря. Поэтому на следующей неделе Лизе надо будет продлевать визу, сперва нужно будет подготовить документы для обоснования. Надо будет поторопиться, пока немцы не ушли праздновать рождество.

Сашунька на мониторинге:

http://s015.radikal.ru/i333/1011/93/d1c56c4c5289.jpghttp://s45.radikal.ru/i110/1011/41/76d9316c8930.jpg

Дай Бог нашей Сашунечке не болеть в следующем году - ни вирусами, ни приступами!....

5

У Сашуньки, маленького зайчонка сегодня прошла операция! УрА!!! :)
"Сашуля наша - герой! Операция прошла по плану, хирурги закончили работу около 16 часов. Но Лизу пустили к Сашеньке только в 19 часов. Разговор провел главврач, который будет сегодня дежурить в реанимации. Все показатели Сашеньки - хорошие, во время операции осложнений не было, кровопотеря небольшая, переливание крови не понадобилось. Когда нас в реанимацию пустили, то Сашуля уже просыпалась. Она шевелила правой ручкой и даже иногда тихонько подавала звуки. Она такое солнышко замечательное. Лизе разрешили остаться с ней до 21-21.30 вечера. Завтра Лизе можно с 9 часов приходить в реанимацию, если всё будет также хорошо развиваться, то Лизе там поставят большое кресло и дадут Сашулю на руках держать. Если Сашуля проснется раньше и будет требовать маму, то ей позвонят в палату и вызовут Лизу раньше. Лизка наша худая, как щепка. Она за сегодняшний день наверное кг на 5 похудела. За Сашулей будут следующие сутки внимательно наблюдать, за поведением. Так как она шевелит активно ручкой, то ей сделали как бы такой маленький наручник, чтоб она ручкой не сбила датчики и по голове себя не ударила нечаянно. Очень вероятно, что завтра будет снова сделано МРТ, снотворное не дают больше, чтоб не смыть картину показаний. Если всё пойдет так же и дальше, то уже завтра к вечеру их переведут в палату. Одно плохо, Сашуля сегодня утром сильно кашляла, но операцию решено было провести. Возможно, что она опять подцепила какой то вирус или инфекцию. Пока точно ничего сказать нельзя, будут смотреть. Но пока - всё в норме. У неё много слюней, но это и не удивительно, у Сашули активно лезут зубы. В Германию они приехали с двумя, а теперь их уже пять. Долгосрочные прогнозы по дальнейшему развитию врачи делать не берутся."

Тут подробнее и фотки есть:
http://forum.forumok.ru/index.php?showt … amp;st=700

6

так больно смотреть, постараюсь помочь.... Желаю здоровья.

7

Сейчас уже всё идет на лад! :) Сначала сделали операцию, но прекратились приступы не сразу, мы очень боялись, что рассекли связи в мозге не до конца и придется оперировать повторно или, хуже того, та половинка мозга, что считалась здоровой больна тоже.... Сашунька и её мама остались в Германии под наблюдением (мы все тоже напряженно ждали что же дальше), но прошло время и вот уже все нормализуется, собираются уже домой. 8-)  Весной они поедут обратно в Германию, проводить реабилитацию.

Так что денежка еще понадобится конечно, я попозже сообщу что там у них со счетами и итогами после приезда. Заодно будет ясно куда отправлять новые переводы.

8

Лера Прочко - ребенок инвалид, родилась с Синдромом Дауна и у нее много других, сопутствующих диагнозов, таких как сердечная недостаточность, вследствии прооперированого порока сердца, дисплазия тазобедренного сустава, гипермобильный синдром суставов, сенсомоторная аксонопатия, миатония.

В свои четыре годика она не ходит и не разговаривает

Она постоянно нуждается в лечении

Вся информация о ней на сайте

pomoschlere.ru

На этом сайте будут Вам рады!
Может именно благодаря Вашей доброте, девочка сможет ходить и скажет первое слово!


Вы здесь » ФОРУМ ЛЮБИТЕЛЕЙ ВАЛЬДОРФСКОЙ КУКЛЫ » Благотворительность » Сашулька (синдром Отахара)


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC